Blog Snjmg

Douleurs chroniques : caractéristiques, conséquences, prise en charge et ses limites.

Nous vous proposons de développer le sujet des douleurs et en particulier des douleurs chroniques à travers ce dossier dédié. Les douleurs chroniques touchent de nombreuses personnes et ont des conséquences majeures au quotidien. Or, cette thématique est trop peu évoquée.

 

Déjà qu'est ce qu'on appelle douleur(s) ? 

 

La douleur est définie comme une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée ou ressemblant à celle associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle.

 

On estime qu'un quart de la population mondiale souffre de douleurs.

Les femmes sont statistiquement plus touchées que les hommes avec 37% de femmes douloureuses contre 28% pour les hommes. 

Une explication de ce phénomène se situe dans le fait que le système hormonal féminin est dominé par les œstrogènes et la progestérone qui défendent moins bien face à la douleur que la testostérone qui domine le système hormonal masculin. 

 

Quelle est la différence entre une douleur aiguë et une douleur chronique ? 

 

Une douleur est dite aigue si elle dure moins de  3 mois alors qu'elle sera considérée comme chronique au delà de  3 mois. 

Les mécanismes et conséquences de ces deux types de douleur sont fondamentalement différents. 

 

La douleur aiguë est un signal d'alerte, signe qu'une autre  pathologie est sans doute en train de s'exprimer. Il convient donc de chercher et traiter la cause pour enrayer la douleur. 

 

Les douleurs chroniques sont des douleurs perdurant malgré le traitement de la cause sous jacente ou bien lorsque la cause sous-jacente ne peut pas être traitée. Il y a alors un dérèglement du circuit de la douleur avec des alternances entre des phases dites de pallier (où la douleur est en "fond continu") et des phases d'acutisation où la douleur est beaucoup plus forte sur une période généralement plus courte. 

 

L'une comme l'autre de ces 2 phases ont des conséquences majeures sur le quotidien et à long terme et entrainent un handicap. 

 

 Qu'est-ce que ça représente au quotidien de vivre avec des douleurs chroniques ? 

 

 D'un point de vue familial ou social,  la douleur contraint régulièrement à renoncer à des évènements positifs de vie, aussi bien les vacances, partager des sorties ou moments entre ami-es ou en famille. Ce renoncement à des évènements est malheureusement imprévisible et rend l'organisation difficile, on ne peut pas "prévoir" une crise douloureuse à tel ou tel moment. 

 Cela conduit à l'isolement et parfois à l'incompréhension des proches vis à vis de la condition de la personne malade. Cet isolement peut aussi être renforcé par une forme d'auto-protection envers les remarques ou rejet des proches qui conduit la personne malade à s'isoler d'elle-même préventivement pour éviter les remarques. 

 

D'un point de vue professionnel, il est parfois nécessaire de renoncer à  son ancien métier,  se reconvertir voire d'être en arrêt maladie prolongé ou en invalidité et de ne pas ou peu pouvoir exercer un quelconque métier ou des études. 

 

En conséquence directe de cet aspect professionnel, les difficultés sont aussi d'un point de vue financier avec une perte du revenu et de très faibles aides au handicap ou pension d'invalidité. 

Il est en effet nécessaire de devoir choisir entre les aides qui ne peuvent se cumuler qu'à hauteur de 900 euros maximum et ne les dépasseront donc que très rarement et

les dépenses financières pour le suivi médical avec parfois des dépassements d'honoraires ou des soins non remboursés (traitements médicamenteux, séances de suivi psychologiques, matériel médical).

 

D'un point de vue psychologique, les douleurs peuvent entraîner des troubles anxieux ou des troubles dépressifs. Ceci a un effet vicieux majeur car la dépression ou l'anxiété vont également augmenter le niveau de douleurs.

 

Quelles sont les difficultés dans la prise en charge de la douleur ? 

 

Biais d'évaluation de la douleur 

L'évaluation de la douleur est sujette à de nombreux biais. 

Pour commencer, il existe de nombreuses échelles d'évaluation de la douleur. Certaines sont une "notation" de la douleur par les patient-es de façon visuelle ou orale. On a également des évaluations selon des signes physiques (position, grimaces, etc). Certaines cherchent enfin à caractériser le type de douleur (brûlure, déchirure, arrachement, etc). 

 

La première source de biais est une minimisation du côté des  patient-es: il est en effet bien difficile de se représenter ce qu'est une douleur "insupportable" si on ne l'a jamais expérimenté, chaque référentiel est individuel, nous n'avons pas tous les mêmes douleurs "maximales" ressenties. De plus, la peur du jugement pousse souvent à ne pas noter la note telle qu'on la ressent réellement par peur de la stigmatisation et d'être jugé "fragile" ou "douillet-te"

 

La deuxième source de biais peut survenir côté soignant-es qui ont tendance à diminuer l'intensité déclarée par les patient-es si ceux-ci n'ont pas l'air de "souffrir assez". Il n'est pas rare qu'un-e patient-e quantifie sa douleur à 10 et que celle ci soit rabaissée "il n'a pas une tête à avoir une douleur à 10 c'est un 6 ou 7".*

 

Ceci est encore aggravé pour certain-es patient-es qui sont catalogué-es du fait du biais raciste que constitue le "syndrome méditerranéen" selon lequel les patient-es provenant du bassin méditerranéen auraient tendance à en rajouter (ce qui bien entendu est entièrement faux). 

 

Possibilités limitées en terme d'antalgie 

 

Les antalgiques sont en nombre limité. De nombreuses "marques" existent et de nombreuses associations mais ce sont souvent les mêmes molécules de départ à savoir le paracétamol, les anti-inflammatoires, le nefopam, le tramadol, la codéine et les dérivés morphiniques. 

 

De nombreux-ses patient-es présentent des intolérances au tramadol, à la codéine voire aux deux. 

Les morphiniques et leurs dérivés ont aussi leurs profils de tolérance assez limités. 

Les anti-inflammatoires ne sont pas adaptés à toustes et il existe des contre-indications (notamment digestives ou rénales pour les plus connues). 

On se retrouve donc rapidement avec peu d'alternatives au paracétamol qui convient le plus souvent seulement pour les douleurs légères à modérées. 

 

Il existe enfin des antalgiques atypiques comme les anti-neuropathiques (qui sont utilisés dans les maladies touchant les nerfs) ou encore les patchs de lidocaïne ou les dérivés du piment mais ceux-ci sont de prescription hospitalière voire de Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur (ou CETD) donc difficile d'accès.

 

Des techniques non médicamenteuses existent également comme la rééducation, les stimulations électriques, les techniques manuelles eux aussi souvent gérées par les CETD. 

 

Les CETD sont, quant à eux, trop rares, ce qui rend les délais pour y consulter extrêmement longs. 

Les patient-es présentant des douleurs chroniques se retrouvent donc rapidement devant une impasse thérapeutique. 

 

Insuffisance de formation des soignant-es et fausses croyances 

 

L'enseignement de la gestion, l'évaluation et le traitement de la douleur auprès des soignant-es est au mieux lapidaire, au pire inexistant.

Les solutions apportées par les soignant-es sont donc parfois inappropriées par méconnaissance de tous les champs des possibles.           

 

Les douleurs sont malheureusement souvent trop peu prises en compte par certain-es soignant-es. Quant aux conséquences au quotidien des douleurs, elles sont encore plus méconnues des soignant-es. 

 

Il existe également une stigmatisation des patient-es qui vivent avec des douleurs chroniques. Ces patient-es sont souvent moins écouté-es, ou accusé-es de "simuler" ou d'aggraver leurs douleurs. Ces phénomènes sont d'autant plus importants pour les femmes. 

 

Ces patient-es peuvent aussi être victimes de stigmatisation du fait de leur consommation de médicaments. Iels sont vu-es comme des "junkies" ou des "accros" aux médicaments. Les soignant-es et les institutions sanitaires cherchent à en faire des prescriptions les plus courtes possibles afin de limiter au maximum le risque de mésusage ou d'addiction ce qui rend le quotidien des patient-es douloureux-ses chroniques encore plus lourd en terme de charge administrative. 

 

 

Nos propositions pour faire changer les choses 

 

- Améliorer la formation des soignant-es concernant les différentes thérapeutiques aussi bien médicamenteuses que non médicamenteuses mais également sur les ressources disponibles et les moyens de les mettre en œuvre.

- Sensibiliser les soignant-es sur les fausses idées reçues concernant la douleur (risque addictif, syndrome méditerranéen, comportements toxicophobes etc) et mettre la prise en charge de la douleur bien plus au centre des prises en charge. Avoir mal représente un problème en soi et doit être traité avec les médicaments nécessaires sans minimisation de celle ci et ou de ses impacts.

- Augmenter de manière conséquente les projets et budgets de recherche dans le domaine de la douleur afin d'apporter des innovations thérapeutiques aux patient-es présentant des douleurs chroniques. 

- Oeuvrer pour la création de plus de CETD, lutter contre l'idée que ces centres ne sont "pas rentables" et sensibiliser les soignant-es, administratif-ves et gouvernants à l'aspect primordial de la prise en charge de la douleur 

- dans ces centres, importance de la prise en charge globale et des conséquences de ces douleurs : ne pas négliger les antalgiques classiques, mais aussi proposer de manière plus générale les techniques comme la rTMS ou la tDCS. Avoir plus de moyens pour recruter des psychologue/psychiatres specialise-es en douleur.

- Augmenter le nombre de postes de médecins de la douleur, par conséquent augmentation du nombre de places en DU/FST douleurs. 

-Créer des urgences douleurs sur le modèle de celles existant pour les céphalées 

- limiter les obstacles à l'obtention des antalgiques notamment de palier II et III, via une meilleure formation des pharmacien-nes, et via l'allongement des ordonnances pour les patient-es avec traitement au long cours.

- élargir la prescription de TENS à d'autres médecins (spécialistes ou généralistes) que les médecins de la douleur. 

 

 

Covid, fatigue de la pandémie, "vivre avec" le virus : vers quelle société ?

Alors que les gouvernements de nombreux pays occidentaux n'ont jamais vraiment mené de politique de santé publique digne de ce nom vis à vis du covid, émerge depuis quelques temps maintenant toute une rhétorique autour du "vivre avec" le virus. L'idée partant du fait que le virus est là pour longtemps et qu'il faudrait donc apprendre à "vivre avec" et s'adapter. Sur le papier pourquoi pas. Effectivement, le virus semble encore là pour un moment. Mais les versions de ce "vivre avec" qui sont mises en avant ne sont pas des politiques de santé publique. Elles consistent en un abandon pur et simple de toute mesure pour réduire les risques, de toute mesure pour diminuer les contaminations, elles consistent en la ségrégation des personnes malades/handicapées en ne leurs permettant plus l'accès à l'espace public sans risque pour leur santé. Comme le dit Dr Tedros (Directeur Général de l'Organisation Mondiale de la Santé), ci dessous nous sommes peut être lassé du virus, mais lui n'est pas lassé de nous :

"We’re all tired of this virus, and tired of the pandemic. But the virus is not tired of us. Omicron remains the dominant variant, with the BA.5 sub-variant representing more than 90% of sequences shared in the last month" (1)

Toutes les tentatives des "rassuristes" tels que sont appelés les différents "camps" aujourd'hui visant à rassurer sur la gravité du virus, nier le covid long, nier les séquelles sur les malades chroniques ne sont pas, à notre sens, de bonnes mesures en terme de politique de santé.

"Vivre avec le virus" sans prendre de mesures de réduction des contaminations, cela conduit à accepter sans rien y faire, les centaines de milliers de morts, les millions de malades du covid long, les centaines de milliers de malades/handicapé-es qui ont vu leurs états empirer… Nous sommes pleinement d'accord avec l'OMS sur ce point :

"There is a lot of talk about learning to live with the #COVID19 virus.

But we cannot live with 15,000 deaths a week. We cannot live with mounting hospitalizations and deaths.

We cannot live with inequitable access to vaccines and other tools" (2)

["Il y a beaucoup de parole sur le fait d'apprendre à vivre avec le virus du COVID-19. Mais nous ne pouvons vivre avec 15 000 décès par semaine. Nous ne pouvons vivre avec des montagnes d'hospitalisations et de décès. Nous ne pouvons vivre avec un accès inéquitable aux vaccins et aux autres outils"]

Vivre avec le covid cela devrait être ceci, comme le disait Antoine Flahaut sur Twitter(3), et non l'abandon de toute politique :

 

"Stratégie en 5 points:

1. Plan “Ventilation” national

2. Masque FFP2 en lieux clos dès que le virus circule au-dessus d’un seuil

3. Promotion des tests et isolement des positifs

4. Schéma vaccinal complet pour adultes et enfants

5. Médicaments efficaces pour les vulnérables"

Nous avons cruellement besoin d'une politique forte en matière de santé pour faire face à la pandémie. Nous appelons les pouvoirs publics à agir et à prendre les mesures qui s'imposent et non à accepter l'inacceptable.

 

Nous demandons donc :

- un accès simplifié aux médicaments prophylactiques et aux traitements. Dans ce cadre, pour que l'Europe se mobilise pour un accès à d'autres traitements que le Paxlovid, comme les anticorps monoclonaux (et notamment le bamlanivimab et l’etesevimab contre les variants actuels BA.4 et 5) auxquels nous n'avons pas accès ici (4)

- Un plan ventilation/qualité de l'air pour tous les lieux clos et en particulier les écoles et lycées qui ont été rouverts sans mesure et sans ce qui avait été annoncé en terme de qualité de l'air par Emmanuel Macron

 - Une réflexion sur des indicateurs fiables utilisables à la fois en santé publique et pour le suivi des patient-es. En effet le taux d'incidence n'est plus fiable devant le faible taux de dépistage effectué actuellement.

- La mise à disposition gratuite de ffp2 pour tous-tes.

- L'obligation du port du masque en lieux clos dès le passage d'un tel niveau dans les indicateurs mis en place

- Des financements pour la recherche plus importante notamment en direction d'un vaccin multi variants pour les coronavirus.

- La levée des brevets sur les vaccins afin de permettre un accès plus large aux vaccins dans le monde.

- Une politique de santé publique sur la vaccination par l'explication et la pédagogie et non la coercition sur le vaccin pour le covid mais aussi tous les vaccins au vue de l'apparition de maladies quasi disparues, mais qui réapparaissent devant des taux de vaccination trop faibles.

- La promotion du port du masque chirurgical à minima en lieux clos dès que des symptômes d'infection apparaissent, pour les maladies se transmettant via les postillons ou bien par l'air.

 

Sources

(1) https://twitter.com/WHO/status/1559897543781277699?t=XZDi5R-iGz9lolmDzGQ39 g&s=19

(2) https://twitter.com/WHO/status/1559897964054822912?t=Y4FE509Cwcb8Jxt9juRPA g&s=19

(3) https://twitter.com/FLAHAULT/status/1558389566066802689?t=u07Agk55i0zJ4rGj9r vsjA&s=19

(4) https://www.letemps.ch/sciences/un-traitement-efficace-contre-covid-severes-reser ve-aux-etatsunis

Malades chroniques : entre validisme, droits bafoués, obstacles administratifs et errance médicale

 

Les malades chroniques sont confrontés à divers obstacles au cours de leur parcours de santé. Il existe de nombreux enjeux, tels que le consentement, le libre choix éclairé, l’impact sur leur vie quotidienne, les obstacles administratifs, les problématiques financières, l’errance médicale et les différentes problématiques autour du suivi.

Vous trouverez ici cet article en PDF : https://discordapp.com/channels/755902622128406709/971309220517539871/1006903002680004768

 

I. Consentement et décisions sur sa propre santé 

 

1. Le consentement

 

Les droits des malades sont souvent bafoués au sein du système de soins où le-a patient-e est souvent  envoyé-e d'un service à l'autre sans même parfois que son consentement soit pris en compte dans la prise des RDV hospitaliers. Iel est simplement informé-e de l'endroit où iel doit se rendre qu'iel soit d'accord ou non.

 

Il en est de même pour les examens cliniques et paracliniques où les injonctions sont nombreuses "je vais vous examiner" "je vais vous prévoir tel examen" quand normalement les soins devraient être prodigués POUR et AVEC le-a patient-e et avec son accord explicite. 

 

Le consentement sur l'accès aux informations médicales est également souvent bafoué. On peut parler des problématiques des systèmes en réseau (on pense notamment à Orbis à l'AP HP) qui vont révéler automatiquement votre "pedigree" sur plusieurs années. De même, des inquiétudes ont été soulevées à juste titre sur la centralisation via Mon Espace Santé. En effet il existe des options pour masquer certains documents ou au contraire les afficher à toustes mais encore faut-il qu'elles soient connues des patient-es mais aussi surtout des soignant-es qui devront intégrer ces données au dossier UNIQUEMENT avec le consentement des patient-es et en leur demandant expressément s'iels souhaitent un accès partiel ou total. 

Une autre inquiétude concernant Mon Espace Santé concerne les contrôles des accès au dossier, quand on sait que déjà des patient-es se retrouvent avec une déclaration d'un nouveau médecin traitant sans leur accord alors que celui-ci est censé être obligatoire à toute déclaration. 

De nombreux-ses patient-es ont alerté sur les problèmes que pose Mon espace santé, notamment pour les personnes trans, psychiatrisées, les malades chroniques. Nous vous renvoyons à cet article de XY media sur le sujet : https://www.xymedia.fr/les-dangers-du-service-mon-espace-sante-pour-les-personnes-trans/

 

2. Informations, décisions partagées, choix du praticien

 

Les patient-es constatent souvent un manque profond d'information délivrée concernant leur propre santé. Infantilisé-es, jugé-es inaptes à comprendre car n'ayant pas "10 ans d'études" de médecine, les informations et décisions sur leur propre santé leur sont souvent mal délivrées voire deniées. Il est fondamental que la maladie ainsi que les traitements, et les conséquences de ceux ci soient expliqués, avec des explications intelligibles mais précises. Alors que le-a patient-e devrait être au centre de son parcours de soin, il n'en est souvent qu'un-e spectateur-rice qui ne peut que subir ou fuir.

De même, les examens complémentaires réalisés sont peu expliqués et les résultats doivent souvent être quémandés par les patient-es. 

 

De nombreux outils se sont développés ces dernières années sur la décision médicale partagée qui devrait, à notre sens, être la base de toute décision médicale. Ces outils existent, notamment, dans la prise en soins des problématiques liées au cholestérol ou bien au dépistage du cancer du sein par mammographie. 

Ces outils permettent d'estimer pour x personnes dépistées ou traitées combien tireront un bénéfice de l'intervention et combien auront des effets péjoratifs de cette intervention. 

On explique aux patient-es les risques liés à la pathologie, les risques liés au traitement, les risques liés aux examens de dépistage. Ensuite une fois toutes ces informations synthétisées, c'est le-a patient-e qui prend la décision finale en choisissant le risque lui paraissant le plus acceptable, chaque décision étant individuelle car le curseur d'acceptabilité du risque n'est pas le même chez toustes. Certain-es préfèreront vivre avec le risque de méconnaître un cancer jugé inoffensif car se développant très lentement quand d'autres voudront avoir l'information au plus tôt pour pouvoir anticiper les choses. 

 

Un autre frein à l'information et à la décision partagée est l'asymétrie relationnelle entre le soignant-e qui "saurait" et les patient-es qui ne sauraient pas et ne pourraient pas savoir. Le savoir expérientiel des patient-es est souvent méprisé par les soignant-es. Les patient-es ne peuvent, en effet, tout de même pas mieux savoir (avoir les mêmes  connaissances théoriques  que des soignant-es ayant fait x années d'études) mais iels ont d'autres savoirs, importants et à ne pas négliger. Or il est important de comprendre que les savoirs théoriques des soignant-es sont très différents et d'utilité différente à ceux des patient-es qui ont un vécu concret de leur maladie, en connaissent les tenants et aboutissants et le retentissement réel sur leur vie. Ils ont également souvent des tips, trucs et astuces pour aider au quotidien à supporter leurs symptômes qu'il est également important de connaître car ce sont des facilitateurs de vie. 

 

Enfin, se pose le problème du libre choix des soignant-es. En effet, les spécialisations et surspécialisations des soignant-es associées à l'intense désertification médicale font que les patient-es n'ont souvent qu'un choix limité de soignant-es s'offrant à eux pour une pathologie donnée ou même sur un territoire donné. 

En Ile de France notamment, où il est souvent déjà difficile de trouver un médecin traitant, il est encore plus difficile d'en changer si cela ne se passe pas bien avec ellui.

Il en est de même pour les spécialistes ce d'autant qu'on ajoute souvent une contrainte supplémentaire qui est celle de la sectorisation et donc des moyens financiers des patient-es. Un-e patient-e ne pouvant consulter qu'un praticien-ne en secteur 1 se verra offrir un choix encore plus limité. 

 

II. Vie quotidienne des malades et impact sur leur santé 

1. Le validisme dans le soin 

 

Le validisme est ominiprésent dans la vie des malades et handi-es. Invisible aux yeux des valides, il se situe pourtant PARTOUT et au quotidien. 

Pour prendre un exemple récent, la fin du port du masque dont semble se réjouir tant de valides est une exclusion de plus pour les malades et handi-es. Face aux "libérations" (on ne parle encore une fois que d'un carré de papier devant la bouche... et oserons-nous le nez !) progressives, les gens à risque ont donc du renoncer à leurs loisirs, sorties, puis à travailler en présentiel et enfin même à leurs déplacements sans prendre le risque non négligeable pour elleux de se contaminer et d'être potentiellement gravement malade. 

Cet exemple n'en est malheureusement qu'un parmi tant d'autres et le validisme ne se limite pas comme le veut l'esprit commun qu'à l'accessibilité PMR, même si rappelons le, celle ci est également très mal respectée.

 

2. Le coût très important de vivre avec une maladie chronique repose encore beaucoup sur les malades. 

 

Tout d'abord il existe les coûts les plus évidents que représentent les dépassements d'honoraires ou l'avance des frais de consultations quand le tiers payant n'est pas pratiqué, ce qui peut constituer un sérieux budget. 

On notera également que des médicaments  ou des aides à la mobilité sont peu remboursés par la Sécurité sociale. 

Enfin, les allocations ou pension d'invalidité sont très faibles  (sous le seuil de pauvreté) rendant celleux qui ne peuvent travailler à temps plein dans une situation de précarité qui se surajoute à toutes ces dépenses. 

Cela renforce fortement les inégalités sociales dans le soin. 

 

3. Être malade chronique, une survie contre l'administration

 

En cas de maladie chronique, obtenir quoi que ce soit pour se soigner ou vivre peut vite relever du parcours du combattant. 

Les problèmes administratifs sont nombreux et sans un conseil avisé d'assistant-es social-es spécialisées ou d'autres malades les situations sont souvent inextricables. 

Pour commencer, face à une maladie empêchant de travailler, 2 aides principales existent : l'allocation adulte handicapé si un handicap est lié à la maladie ou la pension d'invalidité. Selon différents critères (notamment le taux de handicap pour l'AAH ou les salaires précédents pour la pension d'invalidité), l'une ou l'autre sera plus ou moins "intéressante" (toutes proportions gardées puisqu'on reste sous le seuil de pauvreté) mais ne sont absolument pas cumulables. L'AAH peut "juste" compléter la pension d'invalidité si celle ci est inférieure à 900 euros jusqu'à atteindre 900 euros maximum.

Il faut donc bien se renseigner en amont, via des simulations, pour savoir laquelle des deux sera la plus rémunérante pour survivre. Il faut également avoir le temps nécessaire à remplir ces dossiers ainsi qu'un médecin disponible et compétent en la matière pour le compléter au mieux sur le versant médical. 

 Il y a également des entretiens qui sont menés où les malades doivent en quelque sorte "prouver" leur maladie et son retentissement avec des entretiens souvent réalisés à charge et pas toujours dans la bienveillance, au prétexte de limiter les "abus". On rappelle que la fraude sociale représente un montant négligeable et qu'il est ici question de personne ne pouvant plus/pas travailler et dont les ressources sont en deçà du seuil de pauvreté.

 

III. L'errance médicale et les problématiques spécifiques des malades chroniques

 

1. Errance médicale 

 

L'errance médicale est une problématique importante pour les malades notamment celleux présentant des maladies rares. On estime que le délai moyen entre le début des symptômes et un diagnostic de maladie rare est de 18 mois et pourra atteindre jusqu'à 5 ans pour environ 25% des patient-es. Ces délais extrêmement longs laissent les patient-es dans une incompréhension voire une détresse importante face à leurs symptômes inexpliqués. 

Cela peut aller jusqu'à entraîner un renoncement aux soins tant ceux-ci sont perçus comme ne pouvant rien apporter. 

Trouver un diagnostic, c'est mettre un nom sur la maladie qui affecte la personne, c'est aussi faire un pas vers une solution thérapeutique quand celle-ci existe, et également faciliter l'accès à des aides auprès de la MDPH.

Ces diagnostics sont d'autant plus difficiles à établir qu'il faut souvent faire appel à un centre de référence et que la simple connaissance des centres de référence est difficile à maîtriser et les délais de rendez vous  de ceux ci souvent très longs.

 

 

2. Malade chronique, malade "non rentable" 

 

Le système de paiement à l'acte rend les malades chroniques non rentables par essence. Les soins à apporter aux malades chroniques sont au long cours, un pari d'avenir pour une meilleure santé à terme quand la politique de santé va, via sa rémunération sur un mode "problème = solution immédiate" bien plus adapté aux maladies aiguës. 

En effet, les soins infirmiers chroniques sont très mal rémunérés quand ceux ponctuels le sont un peu plus. 

Il en est de même pour les consultations qui sont rémunérées au même prix quelque soit leur durée et favorise donc les actes plus courts que ceux chronophages d'une prise en soins globale et longue. 

Lors d'une hospitalisation, on se retrouve face au même problème, avec une augmentation de la durée moyenne de séjour (DMS) pour un malade chronique. Or on sait que plus une DMS est longue, moins l'hospitalisation est jugée rentable, ce qui pousse parfois à un tri des malades. 

On pourra aussi s'intéresser aux centre anti-douleurs qui sont peu nombreux dans les hôpitaux bien que surchargés de demandes et avec des délais pouvant dépasser 1 an. Ceux-ci sont considérés comme non rentables car les soins prodigués sont souvent coûteux, aussi bien du fait d'hospitalisations, de traitements (médicamenteux ou non médicamenteux coûteux) mais aussi de transports pour s'y rendre etc. 

Mais ces coûts évidents directs doivent être contrebalancés au niveau sociétal. Car au delà de l'aspect de soulagement pour la personne (qui est quand même l'essentiel des objectifs de soins), il y aura aussi potentiellement un moindre absentéisme au travail, une meilleure intégration dans la société, etc ce qui constitue des "économies" secondaires pour la société qui ne sont pas prises en compte du tout dans le calcul de la "rentabilité" d'un service. 

Bien entendu, on rappellera également qu'à nos yeux aucun soin n'a à être rentable et nous dénonçons évidemment cette logique. 

 

3. Le suivi des malades chroniques et ses problèmes

 

Les maladies chroniques bénéficient parfois d'un suivi pluridisciplinaire. 

Parfois celui-ci est centralisé au sein d'hôpitaux de jour spécialisés dans une pathologie qui coordonnent les soins. 

Mais le plus souvent ce suivi est morcelé entre chaque spécialiste qui soigne l'organe de sa spécialité, où la maladie dont il est spécialiste parmi les plusieurs autres présentées par les patient-es. 

On a donc un suivi par un à plusieurs spécialistes ainsi qu'un-e médecin généraliste,  un-e pharmacien, un ou des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des ergothérapeutes, bref ça peut vite monter en nombre d'interlocuteur-rices.

Et parmi tous ces gens, la communication est au mieux via des courriers, arrivant plusieurs jours à semaines (oserons-nous mois...) après la consultation ou l'hospitalisation; rarement par téléphone, souvent uniquement en cas d'urgence. Sinon la communication est tout simplement absente et c'est aux patient-es de transmettre aux autres soignant-es les informations comprises en consultation (si tant est que ça lui ait été expliqué par ailleurs).

Le généraliste a souvent un rôle de centralisateur-rice des informations concernant les patient-es mais celleux-ci n'ont pas toujours l'envie ou la possibilité de se lancer là dedans, d'autant qu'iels n'ont pas toujours non plus tous les comptes-rendus à leur disposition, ceux ci étant envoyés entre médecins mais pas toujours aux patient-es, quand compte rendu il existe.

 

Au final, cette coordination revient, de fait, aux patient-es qui doivent organiser seul-es leur prise en soins et optimiser selon les préconisations de chacun qui sont parfois contradictoires. Le-a patient-e doit donc souvent évaluer par ellui même les balances bénéfices/risques, faire des recherches sur les traitements possibles, faire des recherches sur les spécialistes approprié-es à ses pathologies, organiser ses rendez vous et la cohérence de sa propre prise en charge.

 

En plus d'être malade, les patient-es ont à supporter la charge mentale de leurs soins. 

 

Il est urgent d'optimiser la coordination entre soignant-es pour les malades chroniques afin de faciliter leur prise en soins optimale, cesser les injonctions contradictoires et que chacun-e participe à cela. En effet la coordination des soins est de la responsabilité de toustes et pas seulement des patient-es ou des généralistes (comme bon nombre de choses qui incommodent d'ailleurs les spécialistes, comme les arrêts de travail ou les bons de transport d'ailleurs, mais c'est une autre histoire).

Une meilleure coordination des soins, un meilleur suivi global des malades chroniques entraînerait de meilleures prises en charge et bien moins de charge mentale sur les patient-es, qui ont déjà leurs maladies à gérer et dont ce n'est pas le travail. 

 

      

L’internat et ses problématiques

 

Quelques éléments définissant l’internat afin de sensibiliser à en quoi cela consiste ainsi que les problématiques qui lui sont spécifiques.

 

1. Qu’est ce que l’internat

 

Les études de médecine sont divisées en 3 cycles : le premier cycle pour les trois premières années, le second cycle "l'externat", et enfin le troisième cycle qui est l'internat. Les internes sont des étudiant-es en 7e à 12e année. Iels ont déjà choisi leur spécialité après le concours de l'examen national classant. Iels ont un statut mixte, à la fois étudiant-es, là pour se former, apprendre leur métier, mais sont aussi des salarié-es puisque travaillent à l'hôpital en temps plein via des stages de 6 mois, tournant de service en service de façon semestrielle. De plus, iels assurent des gardes et astreintes obligatoires selon les services. 

 

2. En quoi c'est un problème alors ? 

 

L'internat est un statut compliqué en premier lieu du fait de l'absence de contrat de travail officiel : rien ne relie contractuellement l'interne et l'hôpital ni même l'interne et la faculté. 

Il est également parfois compliqué d'allier le statut étudiant-e et le statut salarié-e car les contraintes sont souvent différentes et parfois incompatibles.

 

Du point de vue des études, les cours sont plus ou moins nombreux selon les spécialités. Le plus compliqué est cependant de pouvoir y assister du fait des contraintes de stage notamment. Les internes ne sont en effet, pas toujours libéré-es de stage pour aller en cours, ou bien internes sont parfois obligé-es d'être en lendemain de garde pour assister à leur cours (avec les conséquences qu'on imagine sur leur attention à ce cours). Enfin, les formations en stage sont peu nombreuses, les médecins titulaires ne sont pas toujours suffisamment présent-es dans les services pour accompagner les internes dans les prises en soin des patient-es et pour leur enseigner.  

 

Du point de vue des services hospitaliers ou ambulatoires, les problèmes sont également nombreux. En premier lieu, les internes sont devenus indispensables, au fil des années, au fonctionnement hospitalier et ambulatoire du fait d'un important manque de personnel médical et paramédical. 

Il y a également la problématique du volume horaire des internes. En effet, la législation européenne fixe le volume hebdomadaire à 48h maximum ce qui n'est que trop rarement respecté en pratique. 

Les internes n'ont parfois pas le droit à leur repos compensateur (période de 11h sans aucune activité professionnelle faisant suite à une garde de 12 ou 24h) les obligeant parfois à enchaîner des heures de travail pouvant atteindre 36h d'affilé. 

 

Tout ceci mis bout à bout pose d'importants problèmes de sécurité des internes eux-mêmes mais aussi et surtout de sécurité des patient-es. Leur prise en soins n'est en effet pas optimale du fait d'insuffisance de formations théoriques mais aussi de conditions dangereuses de prises en soin. 

 

3. Et ailleurs ça se passe comment ? 

 

En Allemagne, la durée de travail hebdomadaire est en moyenne de 48h. Il existe une possibilité, si désirée, de travailler à temps partiel, en rallongeant d'autant que nécessaire la durée de l'internat. La validation se fait via une liste d'actes à valider (qui sont validés au fur et à mesure, stage par stage) et un nombre d'heures total. il existe une évaluation de fin d'année chaque année. L'encadrement est important au début mais l'autonomie arrive très vite.  

 

En Roumanie, la journée peut commencer très tôt mais elle se termine selon le rythme de chacun entre 15h et 16h. . Il n'y a pas d'évaluation systématique à chaque stage, on évalue une impression générale. En revanche, en fin d'internat il existe une évaluation de fin d'internat où un examen clinique complet doit être réalisé ainsi qu'une prise en soins réalisée seul devant un jury de la spécialité. 

 

En Irlande, l'internat est très long,  d'une durée de 8 ans. Tous les 2 à 3 ans, il y a un examen, permettant de gravir les échelons un par un, jusqu'à atteindre le rang de Docteur en fin d'internat. L'interne est attribué-e à une région où une grande mobilité est demandée avec des trajets pouvant atteindre 2h.

 

          

Interview de Léonard Corti, interne et représentant syndical, président du SIHP

 

Léonard Corti a 32 ans et est interne en anesthésie-réanimation en région francilienne depuis novembre 2019. Il est titulaire d'un master Affaires publiques obtenu en 2014 à SciencesPo Paris avant de s'orienter vers les études médicales. Il est également représentant syndical depuis le début de son internat, d'abord nationalement comme secrétaire général de l'ISNI puis depuis novembre 2020 comme président du Syndicat des internes des hôpitaux de Paris (SIHP).

 

Nous l'avons interviewé sur les questions d'internat, de conditions de travail des internes, de l'impact sur la qualité des soins et sur son engagement syndical.

 

1. Tu as récemment écrit un livre "Dans l'enfer de l'hôpital".  Peux-tu nous en dire plus ?  Qu'est ce qui t'a mené à écrire ce livre ?

 

Je n’avais pas forcément prévu d’écrire ce livre. En l’occurrence, c’est un concours de circonstances qui m’a fait entrer en contact avec un éditeur chez Robert Laffont qui souhaitait publier un livre-témoignage avant l’élection présidentielle de 2022. J’ai alors envoyé mon journal de bord, des documents Word éparses que j’avais écrits durant les deux premières vagues du Covid.
Le projet s’est rapidement précisé autour de ce qu’est le livre aujourd’hui, un témoignage chronologique décrivant mes cinq premiers semestres d’internat entre novembre 2019 et décembre 2021. Sachant que j’ai dû faire face à un impératif : il fallait rendre le manuscrit au plus tard début janvier 2022 pour une parution en avril. J’ai donc eu six semaines en tout et pour tout pour écrire les 189 pages que compte le livre !

Ce qui m’a motivé à me lancer dans ce projet qui a considérablement raccourci mes nuits pendant un mois et demi c’était la volonté de saisir l’opportunité qu’on me donnait de montrer à voir l’envers du décor de l’hôpital submergé par le Covid et aussi d’avoir l’occasion de m’adresser au grand public pour sensibiliser sur la dégradation du service public hospitalier et les difficultés auxquelles sont spécifiquement confronté·es les internes en médecine.

 

 

2. Quelles sont selon toi, les principales problématiques auxquelles sont confrontées les internes durant leur internat ? Comment les as-tu abordées dans ton livre ?

 

Il y a d’après moi trois problématiques imbriquées les unes aux autres. D’abord, il y a la surexposition des internes aux risques psycho-sociaux. Ce qui entraine l’incidence élevée de troubles mentaux qui nous affectent (avec parfois des passages à l’acte dramatique).Toutes les conditions sont réunies pour nous conduire au burn out : un volume de travail énorme, des responsabilités élevées avec de faibles marges de manœuvre sur le choix dans l’allocation des ressources, un stress et un investissement émotionnel massifs et, parfois, un manque de bienveillance de notre encadrement.

 

C’est d’ailleurs ce manque de bienveillance que je vois comme le deuxième problème de l’internat. Certains responsables pédagogiques du bas de l’échelle aux doyens sont parfois enfermés dans une idéologie de la pédagogie par la souffrance parfaitement insupportable.

 

La dernière problématique qui me parait devoir être adressée par les pouvoirs publics ce sont les conditions matérielles de l’internat. En particulier en Ile-de-France, où les loyers représentent presque 50% du salaire d’un interne première année. Avec des horaires impossibles et décalées et une rémunération qui tarde à devenir suffisante pour vivre confortablement, les internes ne prennent pas soin de leur santé physique et mentale. Par ailleurs, les faibles rémunérations de base poussent les internes à faire des gardes et astreintes pour compléter leur salaire, ce qui fait exploser leur temps de travail. Enfin, les faibles rémunérations de l’internat sont d’après moi liées au fait qu’historiquement les internes venaient de bonnes familles qui leur permettaient de vivre confortablement malgré des salaires inférieurs à ceux d’un apprenti du même niveau de qualification. Or c’est en train de changer, 40% des internes sont désormais issu·es de parents employés ou ouvriers qui n’ont pas les ressources notamment pour se porter garant en Ile-de-France. Dans une enquête que le SIHP a réalisée, près d’un quart des internes déclarent ne pas pouvoir accéder à un logement faute de garant solvable et la plupart n’ont pas le réflexe de se tourner vers la garantie Visale qui leur est pourtant accessible !

 

3. Quelles sont les actions possibles pour aider un-e interne en détresse dans un stage par exemple ?

 

Alors, il y a plein de choses à faire ! Quand nous sommes sollicités par un·e interne en détresse dans un stage, nous passons d’abord du temps avec lui au téléphone pour essayer de comprendre ce qu’il se passe. Ensuite, s’il y a détresse psychologique, on a une cellule d’écoute et d’orientation, le SOS SIHP géré par des internes bénévoles qui peuvent orienter vers des professionnels de la santé mentale.

 

Côté syndical, l’attitude va dépendre de la gravité des faits. Par exemple, si on se rend compte qu’il y a une situation tendue entre un interne et un chef de service, on peut proposer dans un premier temps une médiation pour éclaircir quels sont les griefs des uns et des autres.

 

Par ailleurs, notre démarche va aussi dépendre de la spécialité concernée. Dans certaines spécialités, on sait que les coordonnateurs peuvent être des alliés pour gérer des problèmes notamment en lien avec l’absence de respect des droits des internes. Si la situation n’arrive pas à se débloquer, on passe généralement à l’échelon au-dessus en contactant la direction de l’établissement avec potentiellement des mises en demeure si les manquements à la loi perdurent. En dernier ressort, on peut saisir le doyen dont dépend le service mis en cause, voire l’ARS.

 

Tout cela est pour l’instant fait un peu de manière artisanale mais nous allons travailler pour élaborer des protocoles notamment avec l’ARS qui est finalement l’autorité la plus puissante de la région et en même temps celle qui peut avoir une posture la plus neutre vis-à-vis des chef·fes de service, des doyens ou des directions.

 

Enfin, on vient d’être mis en relation avec la Cellule Enquête Violence au Travail de l’AP-HP qui peut être saisie en cas de faits de violence envers des internes mais uniquement dans un service de l’assistance publique.

 

4. Quelles mesures pourraient être mises en place pour améliorer les conditions de travail des internes ?

 

Selon nous, la première chose à faire est d’abord de faire respecter la réglementation dans tous les services qui accueillent des internes. Cela va du respect du repos de sécurité (eh oui, il y a encore des services, surtout en chirurgie, à Paris, qui ne le respectent pas systématiquement), mais aussi le droit au repos compensateur notamment lorsqu’on fait des week-end d’astreinte. La loi française interdit de travailler plus de six jours consécutifs. Et bien sûr, il y a la question des 48 heures de travail hebdomadaires fixées par le droit européen et largement dépassées par 70% des internes (comme une enquête du ministère de la Santé lui-même l’a constaté l’été dernier).

 

Le 22 juin dernier, le Conseil d’État a rendu une décision dans le cadre d’un recours que j’avais participé à élaborer et déposer quand j’étais secrétaire général de l’ISNI en septembre 2020. Il s’agissait de demander l’abrogation des articles du Code de la Santé publique qui définissaient notre temps de travail en demi-journées au motif que ce cadre réglementaire ne nous permettait pas de vérifier que les internes ne dépassent pas les 48 heures. Le CE a rejeté notre recours mais en précisant d’une part, qu’il était parfaitement possible d’associer un décompte en demi-journées avec un décompte horaire ; et d’autre qu’il était même de la responsabilité des établissements de santé que de connaître précisément le volume journalier horaire de travail de ses agents, y compris les internes.

 

Cette décision est historique et nous donne un levier sans précédent pour contraindre les hôpitaux à mettre en place le décompte horaire du temps de travail des internes.

 

Nous allons donc rapidement mettre la pression à l’AP-HP pour qu’elle se conforme à cette décision et si elle ne fait pas le nécessaire, nous irons devant le tribunal administratif.

 

5. Tu es le président du SIHP, Qu'est ce qui t'a donné envie de te syndiquer ? Quel a été ton parcours militant ?

 

Comme toujours, c’était plutôt un concours de circonstances qui m’a amené à prendre la présidence du SIHP. Je n’avais pas d’engagement militant ou syndical avant de débuter mon internat même si j’ai toujours été très intéressé par le fait politique dans tous ses aspects. Il se trouve que quelques semaines avant de débuter mon internat à Paris, j’ai rencontré à Marseille, où je terminais mon externat, Justin Breysse, alors ancien président du syndicat des internes de Marseille et qui briguait la présidence de l’ISNI. On a longuement discuté et il m’a proposé de me présenter au poste de secrétaire général, ce que j’ai accepté avec enthousiasme. Comme je le raconte dans mon livre, il se trouve que Justin et moi avions été marqués par le décès de Maxime, un interne marseillais qui s’est suicidé en 2016, lui parce qu’il était président du syndicat de Marseille quand c’est arrivé, moi parce que j’avais été au lycée avec Maxime.

 

Durant mon mandat à l’ISNI, je me suis rendu compte que le SIHP était en grande difficulté et ne fonctionnait qu’avec une poignée de bénévoles dévoué·es corps et âme à leurs collègues mais insuffisamment nombreux et nombreuses pour venir en aide aux 4500 internes des spécialités médicales hors médecine générale et chirurgicales que comptent la région francilienne. J’ai donc commencé à aider Julien Flouriot, mon prédécesseur au poste de président, notamment lors de la première vague quand il a fallu répartir des centaines d’internes dans des dizaines d’établissements d’Ile-de-France. Durant l’été 2020, il m’a proposé de prendre sa suite, ce qui m’a fait un peu peur mais qui s’est révélé être une expérience passionnante.

 

6. En tant que président du SIHP, quel est ton rôle ?  Quelles actions menez-vous?

 

 

Mon rôle est donc de représenter et d’assister mes collègues internes. Quand je suis arrivé à la présidence du SIHP j’ai réorganisé le bureau en trois grands pôles qui résument les trois champs d’actions du SIHP.

 

Le pôle « Service et Assistance Juridique » (SAJ) est géré par Aloïs Helary, interne de médecine interne. Ce pôle est chargé de répondre aux sollicitations des internes sur tous les problèmes qu’ils peuvent rencontrer durant leur internat. Ça va du problème de fiche de paie à l’agression sexuelle. On a mis en place un système de suivi des sollicitations assez efficaces pour ne pas oublier certaines. Depuis mars 2021 j’ai également imposé que nous ne répondions plus qu’aux adhérent·es, estimant qu’au regard du temps que l’on peut parfois consacrer pour répondre à certaines questions, il me paraissait logique que cet investissement soit dédié à ceux et celles qui nous soutiennent financièrement. D’ailleurs, à chaque fois qu’on envoie un mail en disant qu’on ne répond qu’aux adhérent·es, dans 95% des cas, l’interne adhère dans la foulée !

 

Le pôle « Stages et Formation »(S&F) est géré par Guillaume Bailly, interne de cardiologie et Abdullah Azaz interne de santé publique. Il est chargé principalement de préparer les commissions d’agrément des stages et d’ouvrir des postes en vue des choix. C’est un travail colossal pour la région francilienne et ses 1700 terrains de stage ! Le pôle peut néanmoins s’appuyer sur le collège de spécialités dans lequel chaque DES est représenté par 1 à 4 personnes, référent·es de spécialités bénévoles qui nous fait remonter les attentes des internes en termes de formation et de stage.

 

Le pôle « Partenariat, Événements et Communication » (PEC), trois missions pour un seul pôle pour l’instant, c’est beaucoup et ce n’est pas le plus facile à gérer pour Jonathan Moisson, VP en charge. Comme tous les syndicats, on a besoin de financements autres que celui des adhérents pour fonctionner et financer nos salariés donc je consacre pas mal de temps à trouver des partenariats tout en garantissant la liberté de ton de notre syndicat et que nos partenaires sont raccords avec ce que j’estime être notre éthique de soignants. C’est ce pôle qui est également chargé de la communication sur nos réseaux sociaux et d’organiser des moments de convivialités.

 

7. Des personnes souhaitent sûrement se syndiquer, militer, mais ont peur de s'engager faute de temps. Que peux tu leurs répondre/ conseiller?

 

Je pense déjà qu’il est indispensable pour n’importe quel·le salarié·e de commencer par adhérer à un syndicat. On se rend vite compte qu’on aura forcément besoin à moment ou à un autre de sa carrière d’être conseillé sur sa situation et il n’y aura alors qu’un·e représentant·e syndical·e pour orienter vers les bonnes démarches ou sources d’information.

 

La peur de l’engagement faute de temps est parfaitement compréhensible. Je passe d’ailleurs beaucoup de temps à dire à mes collègues qu’il faut toujours que la vie personnelle et professionnelle passe avant la vie associative ou syndicale. Il est hors de question de se mettre en difficultés à cause de son bénévolat. Du coup, il faut parfois accepter que certaines choses ne se font pas faute de bénévoles, c’est dommage mais c’est comme ça.

En tout cas, ce qui nous manque parfois et que j’ai personnellement appris sur le tas, c’est ce que j’appelle savoir gérer des bénévoles. C’est extrêmement difficile et ça demande des connaissances et des savoir-être très particuliers qui se travaillent mais qui permettent souvent de faire grandement avancer les choses. Donc syndiquez-vous ! Et si un soir vous n’avez rien à faire, allez assister à une réunion du bureau de votre syndicat pour vous faire une idée. Sachant que plus on est, moins il y a de travail pour chacun·e !

 

8. Ces conditions de travail ont un impact sur les soins et la qualité de ceux ci, peux tu nous en dire plus?

 

Les conditions de travail dégradées ont nécessairement un impact sur la qualité des soins. Et je pense que c’est d’ailleurs en grande partie parce que les soignants ne sont plus en capacité de prodiguer des soins de qualité, qu’ils et elles préfèrent maintenant jeter l’éponge.

Concernant les internes et les médecins, je crois que la plus grande aberration et menace à la qualité des soins est le maintien du fonctionnement en gardes de 24 heures. Il est incompréhensible qu’on demande à des personnes qui ont la vie des patients entre leurs mains de ne pas dormir pendant parfois 18 ou 20h d’affilées. J’espère sincèrement qu’un jour prochain il y aura une prise de conscience collective pour mettre fin à cette anomalie.

 

9. L'état du système de santé se dégrade de plus en plus. Aurais tu des idées de mesures pour améliorer notre système de santé et les prises en charge des patient-es? A l'hôpital notamment mais aussi dans l'ensemble du système de santé si tu le souhaites.

 

 

Comme je le développe succinctement dans l’épilogue de mon livre, je crois sincèrement qu’une des clefs d’amélioration de notre système de santé, est et sera le développement de la médecine préventive. Il faut mettre de la santé partout : dans les entreprises, dans nos assiettes, dans la manière qu’on a de se déplacer, de voyager, de se reposer, d’étudier. Quand je vois qu’on demande aux gens aujourd’hui d’évaluer par eux-mêmes le niveau de gravité de leurs symptômes avant d’aller aux urgences alors que la population n’a jamais été formée à s’auto-diagnostiquer des pathologies bénignes, je crains le pire !

On devrait commencer par apprendre dès le collège qu’est-ce qu’un mal de tête grave ou pas grave, un mal de gorge dangereux ou non, etc. Les médecins ont fait du savoir médical un domaine mystérieux et réservé aux initié·es, alors que ce savoir appartient à tout le monde et pourrait améliorer la santé de toutes et tous s’il était mieux partagé !

 

 

Tordons le cou aux idées reçues : pourquoi chercher des informations médicales n'est pas toujours une mauvaise idée

 

On a tous entendu cette petite phrase souvent de façon péjorative aussi bien de la bouche de patient-es mais surtout principalement de soignant-es "il ne faut jamais regarder sur internet !!!"

Mais qu'en est-il réellement ? Tout est-il vraiment bon à jeter sur Internet en terme de santé et d'auto-diagnostic ?

Il est courant d'entendre que quel que soit le symptôme saisi, la réponse sera un cancer, qu'en est-il réellement ?

 

On estime à 70 000 le nombre de recherches en santé sur Google chaque MINUTE. Selon une série de tests réalisés par des chercheurs en soumettant des symptômes d'une maladie à Internet, la recherche a été probante dans 36% des cas menant au bon diagnostic.

On notera cependant que le taux de bonne réponse est un peu meilleur (de l'ordre de 60%) quand il s'agit d'indiquer une situation urgente nécessitant un passage aux urgences, ce qui est tout de même plutôt rassurant.

La pertinence varie en effet de 15 à 50% selon une revue de la littérature de la HAS.

 

Les informations recherchées concernent principalement une maladie, un traitement, des conseils hygiéno-diététiques ou encore les alternatives thérapeutiques.

 

Le mode de recherche est principalement via un moteur de recherche pour 60 à 92% des patients.

 

Contrairement aux idées reçues, 59% des patient-es utilisent des sites médicaux spécialisés et seulement 20% des forums ou des blogs. On est donc loin du cliché des patient-es qui se soignent seul-es sur Doctissimo qui est encore bien trop souvent répandu par les soignant-es sûrement inquiet-es d'une perte d'asymétrie dans le mode relationnel.

Il nous apparaît intéressant cette inversion de balance rendant la relation plus équilibrée entre soignant-e et soigné-e avec une équitable répartition du savoir entre les 2 parties rendant plus facile la décision éclairée.

Si Internet peut être un vecteur pour cela, il nous apparaît intéressant d'y associer les soignant-es pour conseiller aux patient-es les meilleures ressources quand on sait que seul 33% des patient-es ont osé parler de leurs recherches Internet à leur médecin.

Les patient-es seraient majoritairement demandeurs d'en discuter avec leur médecin afin d'avoir des compléments d'information aux sujets des données trouvées sur Internet.

Les médecins sont quant à eux inquiet-es de l'incapacité des patient-es à discerner les informations erronées ou bien encore (notamment dans la population des oncologues) que ces recherches puissent majorer l'anxiété des patient-es seul-es face à ces informations. 

 

Un des autres avantages d'Internet soulevé par les patient-es est l'accessibilité 24h/24 sans avoir peur de déranger.

 

 

Mais alors comment faire pour améliorer ces recherches sur Internet et les rendre plus fiables ?

 

Côté patient-es :

- Pour commencer, on vous conseille d'utiliser des mots clés et expression sur des moteurs de recherche, de faire usage de synonymes voir d'acronymes qui peuvent améliorer la recherche, en privilégiant quand c'est possible les termes techniques

- Il est également recommandé d'effectuer des recherches sur des sites médicaux spécialisés, auprès de sociétés savantes ou encore d'institutions officielles (type HAS, Santé Publique France par exemple)

- Une bonne façon de faire le tri est  lire beaucoup, ce qui permettra de recouper les infos, critiquer les incohérences et dégager les idées qui reviennent le plus

- Enfin, l'idée est de pouvoir (dans la mesure du possible) évoquer vos recherches et lectures auprès de vos soignant-es afin d'avoir leur avis et pouvoir poser les questions résiduelles.

 

Côté soignant-es

- Il est important d'en parler avec les patient-es en consultation, interroger leurs connaissances avec bienveillance. Beaucoup de patient-es auront fait des recherches sans oser en parler par peur du jugement, il est important de faire le premier pas et de pouvoir accompagner leurs recherches.

- Il est également utile de faire de l'éducation à la santé sous toutes ses formes y compris sur internet (blog, réponse sur des forums etc ) pour tordre le cou aux idées erronées sur Internet

- On peut également avoir des listes de ressources sûres à communiquer aux patient-es auxquels ils pourront se référer pour effectuer leurs recherches

- Enfin, il convient d'accepter ce qui peut venir des patient-es y compris si cela va à l'encontre de l'idée qu'on avait de la pathologie , savoir se remettre en question et accepter une idée qui ne serait pas sienne. Pour rappel, il est normal pour un médecin de ne pas tout savoir, la réaction saine est de l'accepter et orienter en conséquence.

 

 

Hôpital public : une casse annoncée, des services et lits qui ferment, de graves conséquences sur la santé des populations

 

L'état du système de santé, en particulier de l'hôpital public, ne fait que se dégrader depuis de nombreuses années. Les différentes politiques d'austérité qui ont affecté l'hôpital public ont entraîné sa casse. En effet, rappelons-nous que déjà avant la pandémie COVID, des grèves des soignant-es, initialement dans les services d’urgences, qui manifestaient contre la restriction des moyens matériels et humains., contre la vision rentable de l'"hôpital entreprise", en vigueur depuis quelques décennies, qui a mené à sa perte et est contraire au principe même de l'hôpital public. L'hôpital ne doit pas être rentable. Et de façon plus générale, le soin ne doit pas être rentable.

 

La crise COVID a enfoncé le système de santé encore plus dans le gouffre. En effet, en 2020, malgré la crise sévère qu'a connu l'hôpital, ce sont pas moins de 5700 lits d'hospitalisation qui ont été fermés selon la DRESS. 

De même, face à la dégradation des soins qu'ils pouvaient apporter aux patient-es, de nombreux soignant-es ont également quitté l'hôpital. En 2020, il y a, par exemple eu 6102 départs d'infirmier-es contre seulement 5531 embauches. Le compte n'y est pas, alors que les infirmier-es étaient déjà avant cela en sous effectifs dans les services, le déficit s'aggrave. 

 

Les conditions de travail ne font que se dégrader. Les personnels soignants et principalement les "paramédicaux " ne sont pas assez valorisés.

 

Ces dernières décennies, la qualité des soins s'est considérablement altérée, suite aux passages notamment à la T2A et cette logique de rentabilité et d'"hôpital entreprise", entraînant ainsi une diminution du temps passé auprès de chacun-e patient-e, de la qualité des soins (humainement mais aussi médicalement parlant). Le soin n'est plus pensé humainement mais lucrativement comparé à ce qu'il rapporte. Il n'est plus demandé aux soignant-es de produire de la qualité mais uniquement de la quantité. Et aucun choix ne leur ai laissé quant à ça puisque la charge de travail qui leur incombe est trop intense pour pouvoir même envisager de prendre du temps pour un-e patient-e pour lui prodiguer des soins de qualité car cela serait au détriment des soins d'un-e autre patient-e.

 

Ces derniers temps, de nombreux services d'urgence sont contraints à fermer leurs portes faute de personnel.

La fermeture de ces services a des conséquences majeures sur la prise en charge et l'accès aux soins. Nous rappelons l'aspect absolument primordial des urgences sur tout le territoire pour la santé des français-es. Les fermetures nombreuses de services d'urgence par exemple la nuit dans de nombreux endroits sont très inquiétantes et vont impacter gravement la santé des populations concernées. Les raisons de se rendre aux urgences peuvent être multiples. Des personnes consultent parce qu'elles ne peuvent avoir un RDV rapidement chez un médecin généraliste, ou bien les weekends mais aussi des urgences vitales qui nécessitent un délai court et une prise en charge rapide. Ainsi la fermeture de ces services est responsable d'un retard de prise en charge pouvant être fatal ou entraînant des pertes de chances conséquentes pour les patient-es.

De même, la qualité des soins ne peut être optimale devant ces conditions de travail dégradées, ayant là aussi un impact sur la prise en charge et des potentielles pertes de chance.

 

Nous appelons à des mesures fortes et rapides pour faire face à cette crise sans précédent qui ne va aller qu'en empirant et dont les professionnel-les alertent depuis des années sans succès.

Le sujet doit être pris à bras le corps au plus tôt, il n'est pas acceptable qu'une partie de la population n'ait plus accès aux soins d'urgence.

 

Des mesures doivent urgemment être prises :

- mettre fin à la T2A et trouver un mode de financement partant des besoins de la population et qui n'a pas vocation à être rentable.

- reprendre la dette hospitalière pour permettre aux hôpitaux publics d'avoir des marges de manœuvre financières et donc d'investir notamment dans le remplacement et renouvellement des équipements

- rouvrir les urgences et maternités de proximité afin d'améliorer l'accès aux soins pour toutes les populations y compris les plus éloignées des soins

- revaloriser réellement le salaire du personnel paramédical à savoir non pas par des primes mais bien par une augmentation concrète de salaire (fin des augmentations de quelques euros voire quelques centimes)

- améliorer les conditions de travail des soignant-es par une augmentation de nombre de soignant-es par patient-es afin de leur permettre de prodiguer des soins de qualité à chacun-e et d'avoir du temps disponible pour chaque patient-e

- ouverture de lits dans tous les services avec si besoin recours aux soignant-es n'ayant pas un diplôme européen en les reconnaissant et rémunérant de façon égale par rapport aux soignant-es européens

- augmentation des actes délégués aux infirmier-es de pratique avancée, kinésithérapeutes, orthophonistes, orthoptistes, maïeuticien-nes,  pharmacien-nes afin de libérer du temps médical aux médecin-es de ville leur permettant de voir les patient-es en urgence quand c'est nécessaire

 

Le SNJMG

Contact presse : webmaster@snjmg.org

 

 

Sur la fin de l'obligation du port du masque dans les transports et la politique pandémique

 

Nous condamnons fortement la fin de l'obligation du port du masque dans les transports en commun, qui met tout un chacun, mais particulièrement les personnes à risque en danger. Celles-ci sont déjà contraintes à mettre en place des mesures individuelles de réduction des risques les excluant de nombreux lieux publics et donc de la vie sociale normale. Désormais, elles devront prendre des risques considérables pour leur santé pour se déplacer dans les transports collectifs.

 

Nous rappelons que la mortalité des personnes immunodéprimées en cas de contamination est considérable, de l'ordre de 15 %. Leur part en réanimation a fortement augmenté, passant de 7% au deuxième semestre 2021 à 13% en janvier-avril 2022.

 

La fin du port du masque dans les transports constitue une mesure validiste excluant plus encore les personnes immunodéprimées et à risque, les obligeant à choisir entre la mise en grave danger de leur santé ou la poursuite de leurs activités hors du domicile, que celles-ci soient de l'ordre du loisir, du travail ou du soin.

 

D'autres pays d'Europe ont pourtant opté pour le maintien de mesures toujours plus importantes, comme l'Italie ou la Grèce par exemple, notamment par le port obligatoire du masque FFP2 dans de nombreux lieux clos (théâtre, transports...).

 

Nous appelons notre gouvernement à revenir sur cette décision et à mettre en place des mesures permettant de protéger la santé de tous·tes et en particulier des personnes à risque, par exemple à l'image de celles en vigueur en Italie.

 

Nous rappelons de plus que le COVID-19 n'est pas une maladie anodine et que plus de 14 millions de morts y sont associées dans le monde :

https://twitter.com/WHO/status/1522195970825535488?t=Lielqc_EGm9wepqE9x_-yw&s=19

 

De plus, le COVID-19 a induit et induit toujours de très nombreux covid longs dont nous maîtrisons mal les conséquences, mais qui a déjà induit une maladie chronique chez de nombreuses personnes précédemment en bonne santé. Vous retrouverez des éléments d'information et d'orientation clinique à ce sujet dans cet article :

https://www.bmj.com/content/374/bmj.n1648.abstract

 

Se protéger de manière efficace contre le covid 19 dépend d'une action collective et non individuelle, nous recommandons le port du masque et le recours au principe de la santé communautaire en l'absence de politique de santé publique digne de ce nom : continuons à porter le masque autant que possible en intérieur, aérons, protégeons-nous et protégeons les autres.

SANTE PLANETAIRE

 

La santé planétaire est la branche de la santé qui s'intéresse aux liens entre santé et environnement ainsi qu'aux pathologies en lien avec l'environnement.

Elle permet d'identifier les situations à risques mais aussi de tenter d'y trouver des solutions.

Le rapport du GIEC sonne l'alarme sur ces dangers qui nous guettent à court terme, il est grand temps d'agir !

 

En quoi l'état de la planète impacte la santé de ses habitants ?

La santé planétaire va donc évidemment s'intéresser aux conséquences de la pollution et du réchauffement climatique mais pas uniquement.

Cela a des conséquences multiples sur la santé dont certaines nous sont évidentes.         On pourra prendre pour exemples, les conséquences pulmonaires (cancer, asthme) de la pollution en général et en particulier aux hydrocarbures. Selon une étude publiée en février 2021 par exemple, la combustion des énergies fossiles (charbon, pétrole et gaz naturel) est responsable de 8,7 millions de décès dans le monde en 2018, soit 20% des décès.

Il y a également des conséquences sur la santé due au réchauffement climatique avec notamment des modifications de la qualité d'eau, la pollution des sols qui vont avoir des conséquences sur l'agriculture et donc sur notre alimentation.

L'impact sur la biodiversité a également un impact sur notre santé, certaines espèces prédatrices vont par exemple disparaître rendant certaines espèces habituellement prédatées dominantes. Si ces espèces sont potentiellement porteuses de maladies transmissibles à l'humain. Nous serons donc plus facilement contaminés.

 

On observe également l'émergence de maladies infectieuses nouvelles du fait de l'augmentation des rencontres entre agents infectieux et population humaine du fait des modifications des eaux, des modifications de température mais aussi de déplacement de populations. Certaines "rencontres" ne mènent pas à des maladies mais statistiquement, plus on augmente le nombre de rencontres, plus le risque d'émergence de maladies est élevé comme nous le confirme un article de Jean François Guéguan de l'INRAE qu'on vous conseille en bas de page.

 

Que puis-je y faire en tant que soignant-e ?

En tant que soignant-e, vous allez vite réaliser que vous faites de la santé planétaire dans votre quotidien sans même vous en rendre compte.

Toutefois, pour aller plus loin, il existe de nombreuses formations sur les effets sur la santé notamment des OGM, des perturbateurs endocriniens, des pesticides, des effets sur la pollution.

 

De façon concrète, votre action auprès des patient-es va passer par de l'information. Cela peut nécessiter plusieurs actions.

Tout d'abord par voie d'affichage, en choisissant d'afficher en salle d'attente des affiches en rapport avec la santé planétaire, l'alimentation, etc.

Des affiches sont disponibles sur le site du Groupe de travail santé planétaire du Collège de Médecine Générale, on vous encourage à aller voir (lien en bas).

 

Un autre aspect consiste à évoquer en consultation avec les patient-es les aspects environnementaux, les interroger sur ce qu'ils connaissent à ce sujet, aller contre des fausses croyances, leur montrer les impacts au quotidien et l'immédiateté des problèmes climatiques.

 

Enfin, vous pouvez également informer les patient-es sur le bon usage des médicaments, le tri à effectuer, le fait de ne pas les jeter dans des canalisations ou poubelles classiques.

Cela passe également par l'économie de délivrance. Ne pas aller chercher des médicaments pour en stocker.

Les soignant-es peuvent également être vigilant-es sur les prescriptions de certains conditionnements qui sont plus écologiques (boîte de 90 par exemple) ou de limiter certains traitements en spray quand c'est possible qui sont fortement provocateurs de gaz à effet de serre dans leur fabrication.

 

Que puis-je y faire en tant que citoyen-ne ?

On ne va pas vous répéter les petits gestes du quotidien pour le climat (que vous devez commencer à connaître) et qui doivent être de la responsabilité de chacun bien que responsable de peu d'émissions au final.

On va plutôt vous présenter Alliance Santé Planétaire qui est une association ayant pour but de faire connaître la Santé Planétaire et d'informer sur les actions concrètes qui peuvent être menées par tous-tes au quotidien qu'on soit soignant-es ou citoyen-nes.

Ils ont par exemple produit des plaidoyers auprès du gouvernement, mais aussi des appels aux généralistes à agir pour la santé planétaire. Ils soutiennent également des projets de thèse sur cette thématique.

 

Et de façon pratique, qu'est-ce qu'on peut faire au sein du cabinet ?

Pour cette partie on va conseiller en bas de page un site : Doc Durable qui vous permet à la fois un état des lieux de votre pratique en terme écologique mais vous donne aussi l'impulsion pour améliorer les choses

Parmi les principales choses qu'on a retenus il y a :

    - organiser les trajets domicile/cabinet et/ou les visites à domicile en vélo si réalisable

    - utiliser du matériel (drap d'examen, essuie main, etc) éco-labellisés ou encore mieux recyclés

    - pratiquer le tri sélectif

    - utiliser des ampoules non énergivores

    - organiser des achats "groupés" pour limiter les émissions lors des livraisons répétées

 

Pour aller plus loin

 

L'article passionnant de Jean François Guéguan de l'INRAE

https://www.inrae.fr/actualites/proteger-biodiversite-prevenir-nouvelles-maladies-infectieuses-emergentes

 

Pollution aux énergies fossiles

https://www.bfmtv.com/amp/environnement/la-pollution-liee-aux-energies-fossiles-responsable-d-un-deces-sur-5-dans-le-monde-selon-une-etude_AD-202102090180.html

 

Le site du Collège de Médecine Générale

https://lecmg.fr/sante-planetaire/

 

Alliance Santé Planétaire

https://alliancesanteplanetaire.org/

 

 

Transphobie dans le milieu médical : interview de membres de Chrysalide.

 

Dans le cadre de notre mois dédié aux discriminations en santé, nous allons parler de la transphobie. Pour cela, nous avons interviewé Sophie Berthier, co-fondatrice et secrétaire-trésorière, et David Latour, co-fondateur et président de l’association Chrysalide à Lyon dont voici le site internet https://www.chrysalide-asso.fr

 

Quelles sont les attentes spécifiques des personnes trans dans leur prise en soins ?

 

En 2011, nous avions rédigé une brochure intitulée "Enquête santé Trans 2011". Elle est consultable sur notre site et commandable gratuitement en format papier. Force est de constater que la situation n’a guère évolué depuis les conclusions alarmantes que nous tirions déjà à l’époque.

 

Avant même de parler des attentes spécifiques des patients trans, il convient d'aborder les besoins élémentaires qui devraient être respectés pour toute personne ayant recours à la médecine. Ce sont d’abord ces besoins-là qui doivent être pris en compte dans les relations entre une personne trans et son/sa praticien.ne de santé. Le premier besoin est celui d'être accepté.e en tant que patient.e chez un.e praticien.ne. Le second est que son intégrité physique soit respectée. Le troisième est d'être considéré.e dans sa totalité en tant que patient, et non uniquement en tant que personne trans. Ces trois points ne forment pas de hiérarchie et devraient être d’une évidence absolue.

 

Pourtant, depuis 15 ans, nous récoltons des témoignages de personnes nous faisant part de refus de prise de rendez-vous au motif que le/la praticien.ne "ne reçoit pas ce genre de personnes" pour citer un usager. D’autres encore nous alertent sur le fait qu'un médecin leur a demandé de se dévêtir pour regarder des résultats opératoires sans que le motif de la consultation ne soit en lien avec un quelconque suivi post-opératoire, ni que le médecin ait précisé qu'il s’agit de curiosité de sa part et que l'intérêt du/de la patient.e n’est pas ce qui le motive. D’autres enfin nous rapportent que leur médecin traitant a précisé à un.e confrère spécialiste vers lequel/laquelle elles étaient orientées, qu'elles sont trans alors que le motif de consultation n'a strictement aucun rapport avec leur transition. Nous sommes donc très loin de pouvoir parler d'attentes spécifiques des patients trans à ce stade, mais plutôt de la façon bien trop spécifique dont beaucoup de médecins français conçoivent encore l'accueil des patient.e.s trans. Or, les patient.e.s trans ont le besoin et le droit d’être accueilli.e.s comme tou.te.s les patient.e.s. La transidentité doit absolument être prise en compte, mais seulement lorsque cela est pertinent.

 

Des résident.e.s en zones frontalières nous ont d'ailleurs fait part de leur stupéfaction face à la différence de traitement dont ils et elles bénéficient auprès de médecins étrangers consultés (suisses, allemands, belges, notamment), avec qui des examens génitaux non consentis sont absolument impensables, contrairement à ce dont ils et elles ont fait l’expérience avec des médecins français.

 

Nous savons que les suivis des patient-es trans sont parfois jalonnés de refus de soins notamment pour tout ce qui est prescription de traitements hormonaux. Pouvez vous nous en dire plus sur les principales discriminations subies par les personnes trans ?

 

"Parfois" est un euphémisme. Dans plusieurs départements, il n'y a absolument aucun endocrinologue qui accepte ne serait-ce que de recevoir des personnes trans. Le refus de soins en terme de suivi hormonal n'est donc pas une exception, mais est devenue la règle. Ce sont les médecins qui acceptent d'effectuer un suivi hormonal qui font figure d'exception. De ce fait, les médecins généralistes ont un rôle majeur à jouer pour sortir de cette impasse : beaucoup bottent encore en touche lorsqu'ils et elles sont sollicité.e.s, arguant que ce serait aux endocrinologues d'effectuer ce suivi. Pourtant, dans la mesure où la réalité de terrain est qu'un nombre insuffisant d'endocrinologues assument leurs responsabilités vis à vis des patients trans, il est vital que les médecins généralistes puissent prendre le relai. N'oublions pas que les œstrogènes prescrits aux femmes trans sont les mêmes (ex. œstrogel, œstrodose) que ceux pris par les femmes ménopausées et prescrits en majorité par des généralistes.

 

Au-delà des refus de rendez-vous purs et simples, cette pénurie de médecins acceptant de prescrire un traitement hormonal substitutif (ths) induit un rapport totalement déséquilibré entre le/la médecin et le/la patient.e. Par exemple, nombre de praticien.ne.s prescrivent systématiquement de l'acétate de cyprotérone (ex. Androcure) à des femmes trans, y compris lorsque celles-ci n'en veulent pas, notamment si elles souhaitent conserver une certaine libido. Or, quand les patient.e.s expriment leur désaccord avec des traitements prescrits, certains médecins n'hésitent pas à répondre, comme nous l’a rapporté une adhérente : "si vous n'êtes pas content avec ce que je prescris, vous n'avez qu'à aller voir ailleurs !" On est très loin d'une relation saine et d'un consentement éclairé.

 

Il existe également des praticien.ne.s tout à fait respectueux.ses et à l'écoute des besoins spécifiques de chaque patient.e, quel qu’il ou elle soit. Malheureusement, ils et elles restent trop peu nombreux par rapport au nombre de personnes trans ayant besoin d'un ths.

 

Au delà des traitements hormonaux, quels sont les autres soins pour lesquels les personnes trans font face à des limitations dans l'accès à ces soins?

 

Dans les faits, l’accès aux soins est restreint par des violences médicales qui diffèrent selon les motifs de consultation et le type d'examen. Il y a, par exemple, extrêmement peu de personnes transmasculines, y compris parmi celles ayant des rapports sexuels avec des hommes cisgenres, qui effectuent de suivi gynécologique.

 

De plus, le simple fait pour une personne trans de se faire ausculter pour une toux chez un généraliste peut s'avérer très embarrassant dès lors qu'il faut se dévêtir et dévoiler un corps qui fait trop souvent l’objet de regards et de commentaires de la part des médecins. Même un rendez-vous chez un dentiste peut être compliqué dès lors que la personne n'a pas encore pu bénéficier du changement de numéro de sécurité sociale (après un changement d’état civil), ce qui lui vaudra d'être automatiquement identifiée comme personne trans, voire désigné.e par sa civilité administrative – et donc mégenrée – au téléphone ou dans la salle d'attente.

 

Auriez-vous des conseils simples à prodiguer aux soignant-es qui voudraient améliorer leurs pratiques ?

 

Nous avons rédigé un guide intitulé "L'accueil médical des personnes trans", qui s'adresse spécifiquement au personnel médico-social. Il est consultable sur notre site et commandable gratuitement en format papier. Nous proposons également une ‘charte de bonnes pratiques’ sur notre site, que tout médecin peut consulter, signer et transmettre à ses collègues.

 

Par ailleurs, nous proposons régulièrement des formations pour donner aux professionnels les clés pour offrir un accueil de meilleure qualité aux patients trans. Plusieurs autres associations membres de la Fédération Trans et Intersexe proposent ce type de formation. RITA, qui est une association trans grenobloise, propose, par ailleurs et conjointement avec le Planning Familial 38, une formation spécifiquement destinée aux médecins généralistes désirant prescrire des traitements hormonaux.

 

Nous vous recommandons vivement de consulter le site https://transidenticlic.com/ , rédigé par une médecin généraliste et destiné aux généralistes désireux.ses de suivre des patient.e.s trans.

 

Quelles sont les conséquences des violences subies par les personnes trans sur leur suivi ? A t on des données chiffrées sur ces points ?

 

Notre étude "Santé Trans 2011" avait permis de chiffrer à 16% le nombre de personnes qui s’étaient vu refuser un rendez-vous médical sans rapport avec leur transition. Les préjugés du personnel soignant avaient fait renoncer 35% des personnes à des soins. Trois personnes trans sur quatre (75%) avaient déjà été mal à l’aise avec un médecin pour une raison en rapport avec leur transidentité. Pour plus de la moitié des personnes (57%) cela provenait de l’attitude du médecin, et pour 21% de son mépris.

 

Les conséquences sont graves puisque de nombreux patients trans renoncent à des soins et à des examens, ce qui limite grandement le dépistage précoce de certaines pathologies. De plus, cela encourage le recours à des voies alternatives, telle la commande d'hormones sur Internet en l'absence de tout suivi médical avec les risques que cela comporte. Loin d'être un choix inconsidéré, les personnes qui y ont recours le font à contrecœur, après avoir cherché en vain des médecins acceptant de les suivre. En tant qu'association, nous sensibilisons les personnes trans aux risques inhérents à de telles pratiques.

 

Quelles mesures proposeriez vous pour améliorer la prise en soins des patient-es trans ?

 

Il faut sortir de cette hypocrisie consistant à nier que de trop nombreux médecins choisissent leur patientèle selon des critères éthiquement irrecevables. Soyons clair.e.s : refuser de recevoir un.e patient.e trans au motif qu’on ne s’estime pas compétent.e et sans vouloir prendre la peine de se renseigner pour mettre à jour sa pratique est un argument inentendable car c'est faire le choix de la laisser en détresse et/ou de lui offrir pour unique alternative de se procurer des hormones sur Internet sans aucun suivi médical.

 

Il faut que les médecins généralistes prennent ce sujet à bras le corps, qu'ils et elles acceptent non seulement de renouveler des ordonnances établies par des endocrinologues, mais également qu'ils et elles s'informent sur les différentes prescriptions qu’ils et elles sont abilité.e.s à faire. Au-delà des traitements hormonaux, il est important de proposer des consultations respectueuses des personnes quelle que soit leur apparence physique, de respecter leur genre indépendamment des informations données par la carte Vitale et de montrer qu'en tant que médecin vous n'êtes pas dans une posture de jugement, mais d'accueil de ce que votre patient.e a à vous dire concernant sa santé.

 

Auriez vous des ouvrages, podcasts, à conseiller aux soignant.es qui s’intéresseraient à ce sujet ?

 

 

-       Sur le plan culturel

 

 

 

o   « Les transidentités raccontées par les trans » (4 épisodes) – podcasts de France Culture.

 

o   Bornstein, Kate. Hello, monde cruel – 101 alternatives au suicide pour les ados, les freaks et autres rebelles, Au Diable Vauvert, La Laune, 2018.

 

o   Durand, Elodie. Transitions - Journal d’Anne Marbot, Delcourt, Paris, 2021.

 

 

 

-       Sur le plan médical

 

 

 

Nous vous conseillons d’informer vos patient.e.s trans de l’existence de l’application « TransMémo ». Gratuite et disponible sur Android, cette application permet de suivre son ths grâce à son Smartphone.

 

En anglais, nous vous recommandons les ouvrages suivants :

 

Aspects psychologiques

 

 

 

-          Sand C. Chang, Anneliese A. Singh et Lore m. dickey. A Clinician’s Guide to Gender-Affirming Care Working with Transgender and Gender Nonconforming Clients.

 

-          Aron Janssen et Scott Leibowitz. Affirmative Mental Health Care for Transgender and Gender Diverse Youth.

 

-          Sally Hines. TransForming Gender : Transgender Practices of Identity, Intimacy and Care.

 

 

 

Aspects somatiques

 

-          Randi Ettner, Stan Monstrey et Eli Coleman (eds.). Principles of Transgender Medicine and Surgery.

 

-          Rachel Ann Heath et Katie Wynne. A Guide to Transgender Health State-of-the-Art Information for Gender-Affirming People and Their Supporters.

 

-          Courtney Finlayson. Pubertal Suppression in Transgender Youth.

 

-          Leonid Poretsky et Wylie C. Hembree (eds.). Transgender Medicine : A Multidisciplinary Approach.

 

En Suisse francophone, cet excellent travail de recherche :

 

https://doc.rero.ch/record/328067/files/Travail_de_Bachelor_Carnal.J_Riedweg.G.pdf